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Síndrome de Down - amor e cuidado unem famílias na formação de uma ONg em Brasília


Ravi ainda estava na barriga quando a Aurora nasceu! Recebemos as fotos e comemoramos a chegada de mais uma priminha. Dias depois os médicos confirmaram a trissomia no cromossomo 21. Aurora tinha síndrome de down e iria precisar de cuidados específicos. Me peguei pensando milhares de vezes. Orando pra que Deus desse sabedoria, força, paz, dedicação e tudo mais para essa família. Apesar da distância, passamos a acompanhá-la no @mundo_de_aurora e fiquei muito feliz ao ver o papai e mamãe compartilhando informações, alegria e fotos maravilhosas no ig. Aurora virou a bonequinha em uma casa cheia de amor e alto astral. Diante dos desafios, a mamãe Janaína Parente mergulhou no universo Down e se tornou diretora de comunicação de uma Ong que apoia famílias e capacita profissionais de saúde.

O Instituto Ápice Down é uma instituição sem fins lucrativos. Ela tem como finalidade promover a qualidade de vida e a inclusão das pessoas com síndrome de Down em todos os ciclos de vida, por meio de orientação em saúde, educação e direito. O Ápice trabalha com o Programa Empresas e Profissionais Solidários pelo qual são prestados serviços voluntários em seus espaços privados e no próprio ambiente institucional, conforme as necessidades surgidas.

Paralelo à essa assistência comunitária, o Ápice realiza projetos de pesquisa, extensão e capacitação dos profissionais, inclusive por meio de convênios de cooperação técnico-científica firmados com a Universidade de Brasília – UnB e o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CRISDOWN, do Hospital Regional da Asa Norte – HRAN.

ACOLHIMENTO

Outro projeto forte é o de acolhimento e tem dois objetivos

Preparar os profissionais de saúde para informar aos pais que não sabiam da condição do seu filho.

Apoiar e acolher as famílias em momentos difíceis, como após o recebimento da notícia. Janaína lembra que não há qualquer tipo de cobrança. "Trata-se de um apoio sincero entre famílias que sabem o que essas pessoas estão passando".

O INSTITUTO

O Instituto também propicia momentos de convivência entre pessoas com síndrome de Down, familiares, sociedade e profissionais com a finalidade de troca de informações e de experiências, bem como para captação de recursos.

O Instituto Ápice Down busca, também, conscientizar a sociedade e as pessoas com deficiência acerca dos direitos básicos assegurados na legislação, visando à autonomia, empoderamento e protagonismo dessas pessoas no combate ao preconceito e na participação social.

O CRISDOWN

Por sua vez, o CRISDOWN, unidade de tratamento do HRAN, é um centro de tratamento especializado, vinculado à Secretaria de Saúde do GDF. O CRISDOWN oferece uma assistência completa, com várias especialidades necessárias para a manutenção física e emocional dos atendidos. Adultos, jovens e crianças recebem uma assistência multiprofissional com fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, neurologistas, cardiologistas, nutricionistas, pediatras, fisioterapeutas, psicólogos e psiquiatras, além de um ambiente adaptado para as inúmeras atividades que são desenvolvidas no centro.

O Ápice e o CRISDOWN atuam em parceria, buscando oferecer à sociedade muito mais que atendimentos, nós buscamos inclusão e qualidade de vida a todos que formam a comunidade Down!!

Precisa de ajuda?

Onde você pode encontrar o Ápice: CRS 507 Bloco B Loja 67 – Asa Sul – CEP: 70351-520 – Brasília/DF.

Telefones: (61) 99623-2103/ (61) 99111-5717 / (61) 99239-2178 / (61) 99982-7135 / (61) 98182-4790 / (61) 98235-9170

apice@institutoapicedown.org.br

Onde você pode encontrar o CRISDOWN: Local: HRAN – Setor Hospitalar Norte, quadra 1, bloco A, na Asa Norte. Telefone: (61) 3901-3087 / 3325-4219

Tem dúvidas sobre a síndrome de Down ou quer se inspirar com as fotos mais lindas do insta? Dá um pulinho lá! ❤️ @mundo_de_aurora


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